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小さい身体で懸命に生きた智仁くんの137日間

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もうすぐ7月も終わりそうですね。長い梅雨もそろそろ明けそうなので、早くジメジメとした季節から晴れやかな夏になってほしいものです。皆さまはいかがお過ごしでしょうか。

 

さて、久しぶりのブログになってしまいましたが本日は取り急ぎご報告をさせていただきます。

 

以前からブログでお話していた三男 智仁が先日、2020724日、午前130分に永眠いたしました。葬儀を終え天国にお見送りいたしましたのでまずは一筆と思い、今までの経緯を書かせていただこうかと思う次第です。これより先はご配慮いただける方のみお読みいただければ幸いです。

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小さい身体で懸命に生きた智仁くんの137日間


智仁は出産予定日より2週間ほど前の20202月末、当時通院していた産婦人科のクリニックの定期健診で心臓に異常が見つかりました。クリニックでは精密検査が出来ないとの事でしたので紹介状を書いてもらい、尾道のJA農協病院で精密検査を受けました。2回ほど精密検査を受けて心臓疾患の疑いが強くなり、JAでは対応しかねるということで倉敷中央病院での出産が決まりました。

 

出産前の時点で疑いのある心臓疾患の病名が5つほど付いたけど、出産するまで詳細は分からないようでした。僕らも初めての事で不安も多く、まさか自分の子が?という信じられない気持ちでいっぱいでした。ですが、心臓に異常があることは間違いないようでこれから先長い間、病と向き合っていく覚悟を決めないといけない時期でもありました。

 

2020310日、倉敷中央病院にて午後1620分頃に3428グラムの男の子、智仁が産まれました。自然分娩(計画分娩)で生まれ、点滴が繋がれてる以外は至って普通の赤ちゃんでした。立ち合いには間に合わなかったけど仕事が終わってから向かい、出産当日に小児科の先生から説明を受け、先天性心疾患による単心室症・肺動脈閉鎖症・総肺静脈還流異常症という病名を告げられました。のちに無脾症候群による先天性心疾患と分かります。

 

出産の喜びに浸っている間もないくらいに告げられる病名と現実。僕ら夫婦は、智仁が無事に産まれてきてくれた喜びとともに、これからの手術と治療の事を考えると不安で胸がいっぱいになりました。

 

我が家の末っ子ちゃん男の子が産まれました

 

智仁は、最初の手術までの約1週間は倉敷中央病院のNICUで入院し、手術は岡山大学病院でという段取りとなっていました。倉敷での入院中はほぼ毎日会いに行き、短かい時間だったけど抱っこして過ごしました。妻はミルクを飲ませたり、沐浴もさせてもらいました。しかし、元気な姿で抱っこしてあげるのも、これが最後になるとはこの時は思いもよりませんでした。

 

318日、智仁の1回目の手術がこの日に急遽決まりました。容体が不安定になってきた為、智仁は倉敷中央病院から岡山大学病院へ主治医の先生と看護師が付き添ってくださり救急車で向かいました。その間に妻は義母と岡山大学病院に向かい、僕はどうしても予定変更ができなかった仕事を終えて向かいました。約6時間の心臓手術を受け無事に終了。主治医の先生から説明を受け、容体も安定してるとの事でホッと安心したのを覚えています。

 

その後、321日に術後の処置、327日に術後の修復手術、41日に閉胸手術、42日に腸回転異常症による大腸穿孔で手術、人工肛門造設。419日に壊死性腸炎による小腸手術といった具合に手術を繰り返し、人工心肺(エクモ)を併用し治療していましたが、4月下旬から5月頃は回復傾向に向かい、人工心肺も外れ人工呼吸器を外す準備・ウィーニングも順調に進んでいると聞き安心していました。

 

ですが、615日に壊死性腸炎・十二指腸通過障害・腹壁瘢痕ヘルニアのため手術になり振り出しに戻るという、容体が安定しない時期も過ごしました。智仁は、この入院期間4か月の間に計8回もの手術を受けていました。それでも奇跡的に容体が回復して主治医の先生達を感動させて、不死身の智くんと可愛がられる事もありました。

 

 

 

 

また417日以降、新型コロナウイルスの影響で緊急事態宣言が発令され、面会謝絶になり智仁に会うことが出来ずにいました。327日の術後に主治医の計らいで面会の許可をいただき少しの時間ですが会ったのを最後に、妻が419日の術後に1回、612日に1回。

 

 

618日以降に面会制限がようやく解除され、622日から毎週、岡山大学病院に入院中の智仁に会いに夫婦2人で通うようになりました。

しかし、入院中の智仁は多い時で10種類くらいの薬を投与していて、多くのカテーテルと人工呼吸器が繋がっていて抱っこできる状態ではありませんでした。また薬の影響で眠っていることが多かったので、会いに行ったとしても寝ている事もしばしばありました。それでも起きてる時は目を開けてキョロキョロと周りを見渡したり、笑顔になってくれたりすることもありました。そんな表情をみて、また来週会いに来るねって言ってお別れする日々。この頃にはある程度、お母さんの事はきっと認識していたかと思います。ですが、智仁にミルクも与えられず抱っこすらできない僕ら夫婦には、声を掛けてあげて早く元気になってほしいと願うことしか出来ませんでした。

710日頃、最後の手術から約1か月経ってくらいから容体が安定せず肝機能・腎機能が低下したため、首からの血液透析を始めました。本来は腕から血管を拾うのですが、智仁の場合は乳児で血管が細いため首の血管になりました。また、透析を続けていても腎臓の働きが悪く、なかなかおしっこが出ない状態が続いたので、この頃から急速に全身に浮腫みが出てきていました。

 

 

720日、血液透析が始まって2週間ほど経った面会の日。主治医の先生とお話をする機会をいただき智仁の病状を丁寧に説明してくださいました。これまでも妻が病院に毎日電話し、その日の智仁の容体を担当医から聞いてはいたのですが、面と向かってお話しするのは久しぶりの事でした。

 

なんとなく容体はよくないのかな~と僕らも感じていたとはいえ、先生とのお話は重い空気に包まれました。また、容体がよくないとは分かっているつもりでも、心のどこかで奇跡的に智仁が元気になって我が家に連れて帰ってやれるという希望を信じている僕ら夫婦と、主治医の先生との間に初めて温度差を感じ、違和感を覚えました。先生ははっきりとはおっしゃってはいなかったけど、万が一の覚悟はしておいてくださいと口を濁して遠巻きに言われた気がしました。「今までも大変な手術を受けてきたんだから、智仁はまだまだ大丈夫。生きていける希望がある」と信じていた僕ら夫婦に、現実を突き付けられた1日となりました。

 

また、この日のお話で妻が出来るだけ智仁と一緒に居たいとの希望を伝え、病院側も希望を受け入れるよう段取りを取ってくれました。そして、次の日には家族控室を準備して下さり、妻が病院で付き添いできる状態になり、僕もいつでも面会が出来る環境を整えて下さいました。

 

722日夜、妻の付き添いが始まったのですが、その環境は長くは続きませんでした。

 

723日夜、容体が急変し心拍停止。強心剤を投与して回復したものの、危篤状態のため病院から電話が掛かり、僕は急いで妻と智仁のもとへ向かいました。

 

僕が病院に向かっている間に、もう最期になるだろうということで血液透析は外し、抱っこできる状態にしてくれたようです。妻は念願だった智仁の抱っこをして待っていてくれました。出産後1週間だけしか抱っこしてやれなかったので、本当に念願叶った抱っこでした。そして最期の抱っこになりました。

 

724AM1:30。僕ら夫婦で交互に抱っこしながら迎えた智仁の最期。血圧・心拍ともに低下し多臓器不全のため、妻に抱っこされながら眠るように天国に旅立っていきました。

 

僕らより先に旅立ってしまい、家族でたくさんの思い出を作ってやれなかった、これから人生が始まるはずだったのに・・・悔しくて悲しくてたくさん泣いた日。でも智仁にとっては長い闘病生活が終わった日。これ以上、苦しくて痛い治療や手術をさせなくてもいいと思うと、僕ら夫婦も少しホッとした気持ちにもなりました。大人でもツラいと思うのに沢山の治療や手術を続けさせて本当にゴメンね。

 

僕ら家族は、闘病生活の中で見せてくれた智仁の笑顔や生命力に勇気をもらい感動を与えてもらいました。智仁が笑顔でこちらをキョロキョロと確認するように見ていてくれた眼差しは、今でも鮮明に覚えていて僕ら夫婦、家族の大切な思い出となりました。懸命に生きてくれて本当の愛を教えてくれてありがとう。

 

これからは天国でゆっくり穏やかに休んでください。そして我が家の家族のことを暖かく見守っていて下さい。

 

智仁が安心して見守っていられるような愛のある、いつまでも仲良しな家族で、前向きに一歩ずつ家族で足並み揃えて、未来に向かって智仁の分までしっかりと大切に生きていきます。

 

ありがとう、智くん。

 

 

最後に、智仁の患った先天性心疾患は、人により様々な病名がつきますが新生児の内100人に1人の確立でかかる心疾患です。決して稀な病気ではないですが智仁の場合は、無脾症候群による心疾患だったため治療が複雑だったようです。このような難しい治療に専念して下さった医療関係者の皆さまには頭が下がる思いです

 

出産の際にお世話になった倉敷中央病院の主治医の先生  助産師さん  看護師さんの皆さま、手術や治療に尽力してくださった岡山大学病院の主治医の先生や各科の先生方  看護師さんの皆さま、そして   関わって下さった全ての皆さま、智仁を暖かく見守ってくださり心より感謝しております。本当にありがとうございました。

 

長くなりましたが、智仁の今までの経緯についてのご報告でした。なかなかお伝えすることが出来ず、このようなタイミングになってしまい申し訳ありませんでした。

 

このブログは智仁が生きた証として残しておきたいと思い綴りました。

 

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2020-07-30 | Posted in BLOG, 日々の出来事